Baustellen in Österreich

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Österreich hat generell einen erhöhten Nachholbedarf, was Menschen mit Behinderung betrifft, und einen sehr großen Nachholbedarf, was Autismus betrifft. Das fängt bereits damit an, dass im allgemeinen Sprachgebrauch Autismus von Asperger abgegrenzt und das Vorhandensein eines Spektrums ignoriert wird. Wie in vielen Ländern und speziell im medizinischen Kontext wird unter Autismus eine Störung, Krankheit oder Erkrankung verstanden. Medienberichte neigen dazu, nur die rein defizitorientierten Merkmale von Autismus – oder das krasse Gegenteil, die Inselbegabung, hervorzuheben. In dieser Polarisierung, nicht zuletzt auch die Beschränkung besonderer Fähigkeiten auf den mathematisch-naturwissenschaftlichen Bereich, finden sich nicht alle Autisten wieder. Weiters klammert man dadurch frühkindliche Autisten aus, denen häufig eine geistige Behinderung nachgesagt wird, wenn sie nicht sprechen oder vom äußerlichen Verhalten sehr auffällig erscheinen.

Im Einzelnen gibt es bei folgenden Bereichen Aufklärungs- bzw. Informationsbedarf:

Definition:

Ehe überhaupt über das Warum einer Diagnose und das Wie einer Therapie nachgedacht werden kann, fehlt eine wertschätzende, neutrale Definition von Autismus. Im Zuge der sich etablierenden Selbsthilfeorganisationen (insbesondere in den USA, zum Teil auch in Deutschland) sehen sich Autisten nicht als gestört, sondern besitzen eine andere Hardware als Nichtautisten. Ihre Wahrnehmung ist anders und das auffällige Verhalten darauf ist ein legitimer Umgang mit dieser Wahrnehmung. Religiös formuliert: Als Gott den Menschen erschuf, hatte er eine neurologische Vielfalt geschaffen, die sich durch ein Kontinuum an Gehirnausprägungen zeigt. In diesem Kontinuum gibt es kein besser oder schlechter alleine durch die Hardware (Körper, Gene, Gehirn). Wenn ein Autist Blickkontakt vermeidet, tut er das wegen dem Hardware-Unterschied (zu viel Input), nicht um dem Gegenüber wehzutun. Die Hardware lässt sich allerdings nicht umpolen. Und ein Mangel an Blickkontakt ist kein Drama. Blinden Menschen reduziert man schließlich auch nicht darauf, dass sie einem nicht in die Augen schauen.

Diagnosen sind in vielen Bereichen eine Notwendigkeit wegen des gesellschaftlichen Umgangs mit abweichendem Verhalten (meist unter Nichtberücksichtigung der zugrundeliegenden Ursachen), und viele Therapien sind für eine Verhaltensänderung konzipiert worden.

Diagnostik

In der Regel übernehmen die Krankenkassen die Kosten für eine Diagnostik nur teilweise, sie betragen dennoch mehrere hundert Euro, was sowohl für Familien als auch für erwachsene Verdachtsautisten eine zu große Hürde darstellen kann.

Es ist vielen zwar Experten bekannt, dass die andere Wahrnehmung zum Autismus gehört, allerdings spiegelt sich diese Tatsache nicht in den aktuellen Diagnosekriterien wider.

Speziell bei Frauen herrscht eine erhöhte Dunkelziffer, insbesondere scheint hier die Gefahr von Fehldiagnosen hoch (z.B. Persönlichkeitsstörungen wie Borderline oder Schizophrenie).

Therapien

Die Österreichische Autistenhilfe veranstaltete 2014 einen Internationalen Kongress, weil sie selbst zugaben, dass Österreich etwa 20 Jahre hinter dem aktuellen Stand hinterher hinke. Jedoch luden sie Vortragende von der „Autism-Speaks“-Organisation ein, die sich sowohl von der Wortwahl als auch dem Schwerpunkt ihrer Forschung darauf spezialisiert hat, Autisten als krank, heilungsbedürftig und verhinderungswürdig darzustellen. Bei AutismSpeaks sprechen im Gegensatz zu Bewegungen wie ARM (Autism Rights Movement) u.v.a. keine Autisten, sondern Experten und Angehörige sprechen über diese.

Ein Programmpunkt war auch die Ernährung bei Autisten, wobei hier aus der Vortragsankündigung nicht hervorging, ob es hier um Komorbiditäten wie Magen-Darm-Beschwerden geht, oder Ernährung als Ursache autistischen Verhaltens betrachtet wird. Ersteres ist selbstverständlich heilungsbedürftig wie bei jedem anderen Menschen auch, letzteres ist absurd, da die Hardware schon seit Geburt besteht und sich die Essgewohnheiten seit der industriellen Revolution dramatisch änderten, aber Beschreibungen von Autisten in der Zeit davor verblüffend mit zeitgenössischen Beobachtungen übereinstimmen.

Zu wenige Psychologen, Psychotherapeuten und Psychiater sind mit dem Autismus-Spektrum vertraut, es gibt zu wenige Anlaufstellen und die Kosten werden auch hier nicht immer übernommen (Selbstbehalt von 25-75% je nach Arzt und Kasse). Nicht zwingend bekannt scheint außerdem, dass Autisten und Autistinnen auf Medikamente anders reagieren können als Nichtautisten. Dies spielt insbesondere bei der Schmerz- und Psychomedikation eine wichtige Rolle.

Die Gefahren der Intensiven Verhaltenstherapie (z.B. ABA) sind weitgehend unbekannt, weil vom falschen Erklärungsmodell für Autismus ausgegangen wird, nämlich von einer Störung für die gesellschaftliche und elterliche Erwartungshaltung. Das Störverhalten muss weg, die Ursache wird nicht hinterfragt, die Folgen der Umerziehung werden nicht einmal erahnt. Derartige Fehler zeigen sich mitunter schon bei einer gewöhnlichen Verhaltenstherapie, speziell vor der richtigen Diagnose, wenn z.B. dazu aufgefordert wird, sich mehr unter Leute zu begeben, Internet und andere nonverbale Kontaktmöglichkeiten zu reduzieren, sich bewusst den Reizungen auszusetzen, ohne die Ursache für Overloads zu wissen. Ganz simpel gesagt – das Kind mag nicht auf den Spielplatz gehen, das Kind liest lieber alleine Bücher. Nicht das Kind zwingen, auf den Spielplatz zu gehen (wo es sich womöglich unwohl und deplatziert fühlt, was sich negativ auf sein Selbstwertgefühl auswirkt), sondern für das Interesse zu Büchern weiter bestärken. Auch darf man nicht außer Acht lassen, dass sich die Kommunikation in den letzten 20 Jahren geändert hat. Jemand, der in der Kindheit viel alleine war, muss es im Erwachsenenalter nicht zwingend auch noch sein. Das Internet bietet unzählige Kontaktmöglichkeiten und ist ein Segen für Autisten (und generell Menschen mit Schwierigkeiten im Direkt- und Erstkontakt). Zuletzt möge man unterscheiden zwischen alleine und einsam sein. Manche Interessen gehen besser alleine, andere besser zu zweit oder in Gruppen. Ein Interesse ist deswegen nicht besser oder schlechter nur wegen der Anzahl der Mitstreiter ( ich schweife ab …)

Es gibt viele Bereiche mit möglicher Unterstützung im Alltag:

– selbstschädigendes Stimming oder schlechte Angewohnheiten? Siehe vorheriger Blogeintrag – das, was von außen als störend wahrgenommen wird, hat oftmals tiefgründige Ursachen. Entweder entfernt man das Problem, das die Über/Unterreizung verursacht, oder lenkt das Verhalten um, jedoch so, dass weiterhin das Bedürfnis nach Linderung gestillt werden kann (Umlenkung, nicht Umerziehung!)

– Exekutivfunktionen trainieren, z.B. Einkauf, Freizeit organisieren, mit Veränderungen umgehen lernen

– Gedächtnisstützen und Merkregeln für soziale Umgangsformen wie durch Pickerl (Notizzettel), Listen, Bildsymbole, etc.

– Berücksichtigung der Über/Unterempfindlichkeit auf Reize, sowohl die Umgebung anpassen so weit wie möglich als auch rechtzeitiger Rückzug, seine eigenen Grenzen respektieren lernen, auf seinen Körper hören (z.B. Hungergefühl, Hygiene, Erkrankung).

– Talente/Interessen fördern, was sich längst nicht auf IT und Mathematik beschränkt

Sich selbst oder für sein autistisches Kind zu genieren, weil es in der Öffentlichkeit als wunderlich oder störend wahrgenommen wird, ist die Schuld der Öffentlichkeit, nicht des Kindes. Das Kind agiert aus seiner Wahrnehmung heraus normal. Kein Mensch auf der Erde ist in der Lage, sich in die Wahrnehmung jedes anderen Menschen zu versetzen, nicht einmal Zwillinge können das exakt. Deswegen steht dem Nichtautisten nicht zu, die Wahrnehmung des autistischen Kindes als schlechter als seine eigene zu bewerten.

ABA und posttraumatische Folgen sollten gerade in Österreich hinreichende Aufmerksamkeit erhalten, nach dem Missbrauchsskandal in Kinderheimen, die Opfer leiden unter den Folgen ihr Leben lang. Diesbezüglich sollte den Erfahrungsberichten von Betroffenen und Angehörigen mehr Gehör geschenkt werden, selbst wenn vor Ort keine Langzeitstudien vorliegen (die Berichte von ABA-Empfängern werden zahlreicher, ich hoffe, die Wissenschaftler ziehen nach).

Ehe überhaupt das Risiko einer schädigenden und überdies kostenintensiven Therapiemethode in Anspruch genommen wird, sollten Informationen herausgegeben werden, welche ethischen Richtlinien diese Therapiemethoden (für Autisten und deren Bezugspersonen) erfüllen müssen. Im Mittelpunkt muss immer das Interesse des Klienten stehen, nicht das der Bezugsperson oder des Therapeuten. Gerade in einem Land mit einem Wildwuchs an esoterischen (Selbst-)Therapiemethoden (Granderwasser, Bachblüten, Schüssler-Salze, Homöopathie, Energietherapie, etc…) bin ich skeptisch, wie dies übergeordnet vernünftig kontrolliert werden soll.

Begleiterscheinungen

– Depressionen und Angsterkrankungen zählen zu den häufigsten Begleiterscheinungen bei Autismus. Diese verdecken mitunter die Ursache des Aufsuchens psychologischer Hilfe.

– Österreich zählt zu den europäischen Ländern mit den höchsten Mobbingraten in der Schule. Mobbing ist hier Alltag und setzt sich häufig auch nach der Schulzeit fort. Autisten sind aus mehreren Gründen anfälliger für Mobbing, die meisten sind betroffen, unter den Mobbing-Opfern finden sich wahrscheinlich Autisten. Mehr Prävention ist dringend notwendig (generell, nicht nur, wenn das Opfer Autist ist).

– Rund die Hälfte der Autisten hat nach neuesten Studien außerdem die Begleitdiagnose ADHS oder ADS.

– bei einigen genetischen Syndromen gibt es Überschneidungen mit Autismus, leider arbeiten Urologen, Neurologen, Genetiker, Psychiater, Endokrinologen, etc. nicht zusammen, sondern jeder wurschelt vor sich hin, so bleiben Begleiterscheinungen oder Doppeldiagnosen oft unerkannt (d.h., es fehlt ein interdisziplinärer Ansatz).

Berufliche Perspektiven

– Specialisterne Austria sollte mehr Unterstützung vom AMS erhalten für das Anbieten der Kurse und Vermittlung in Jobs. Derzeitige Kurse müssen über Crowdfunding finanziert werden. Wie kürzlich im Radiosender Ö1 im Mittagjournal vorgeschlagen, sollten Unternehmen statt einer Ausgleichstaxe in einen gemeinsamen Fonds einzahlen, über den Menschen mit Behinderungen oder psychischen Erkrankungen (oder anderen Wahrnehmungen) gefördert werden können, damit sie am Arbeitsmarkt vermittelbar sind.

– Österreichs Selbsthilfegruppen suggerieren, dass es mehr autistische Kinder als Erwachsene gibt. Es scheint kaum bekannt, dass Autisten auch studieren können
und „normale“ Jobs haben und nicht nur für IT-Tätigkeiten geeignet sind.

– Beratungseinrichtungen wie das ibi (institut für berufliche integration), die Menschen mit seelischen oder neurologischen Behinderungen dabei helfen, einen Job zu finden oder zu erhalten, sind kaum bekannt. Vielen Betroffenen könnte bereits dadurch geholfen werden, dass man ihnen ihre Rechte und verfügbare Unterstützung erklärt.

– Gerade weil sich herausgestellt hat, dass äußerlich stärker betroffen erscheinende Autisten viel intelligenter sind als angenommen (75 % geistige Behinderung bei Kanner-Autisten ist veraltet!), stellt sich die Frage, inwiefern sie die Arbeit in Behindertenwerkstätten mitunter nicht unterfordert.

Berichterstattung

Wie schon in der vergangenen Radiosendung über Autismus kommen, kommen zwar Ärzte und Angehörige, nicht aber Autisten selbst zu Wort. Es gibt wirklich genügend Autisten, die Willens und imstande sind, sich selbst zu vertreten, eventuell muss man bei den Rahmenbedingungen mehr Rücksicht nehmen. Ein Vortrag oder ein Interview in einem Einkaufszentrum mit visueller, auditiver, olfaktorischer Reizüberflutung ist definitiv der falsche Ort, hingegen in einem schalldichten Aufnahmestudio womöglich eine geringere Hürde (wie z.B. das Interview mit mir und  einer weiteren Autistin bei Ö1 im November 2015, wo es über Digitale Medien und deren Bedeutung für Autisten ging).

Auch wenn „Rainman’s Home“ mir gegenüber klargestellt hat, dass sie die Light-it-up-blue-Kampagne ohne inhaltliche Nähe zu AutismSpeaks bewerben, sind der Ursprung dieser Kampagne und speziell die autistenfeindlichen Absichten dieser Organisation den wenigsten Empfängern klar.

Generell fehlt es in Österreich an einem autistischen Ansprechpartner bei Autismus-Themen für journalistische Aufbereitung, obwohl es Vortragende wie z.B. Anna Weicsek aus Kärnten gibt. Zuletzt reiste die Buchautorin, Journalistin und Autistin Denise Linke extra aus Berlin an, um im Jänner 2015 in Wien einen Vortrag über Inklusion zu halten.

Der Herr Asperger

Hans Asperger ist erstaunlich unbekannt, zwei neuere Bücher bzw. Sammelbände gehen besonders ausführlich auf sein Leben und Wirken ein:

  • Arnold Pollack – Auf den Spuren Hans Aspergers. Fokus Asperger-Syndrom: Gestern, Heute, Morgen. Schattauer-Verlag, 2015
  • Steve Silberman – Neurotribes. The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Foreword by Oliver Sacks, 2015

Hierbei wird zudem klar, dass es bereits ein neutraleres, wertschätzendes Bild von Autisten in Österreich gegeben hat, das in der Nazizeit aber offensichtlich verloren ging.

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