Reflexion: Wenn Dinge aus dem Ruder laufen

Vorab: Dieser Eintrag bleibt so stehen. Ich bin manchmal zu selbstkritisch, aber in diesem Fall sind ein paar erklärende Worte nötig, denke ich, auch wenn die angesprochene Leserschaft in der Minderheit sein dürfte. Mit etwas Abstand sehe ich die Dinge klarer und kann auch meine eigene Rolle darin besser bewerten. Dazu zählt u.a.

Ich kann nicht anderen vorwerfen, zu emotional zu agieren, wenn ich selbst zu emotional reagiere.

1. Applied Behavior Analysis (ABA)

Ebenso hätte ich zuerst meine Hausaufgaben machen sollen und ausreichend recherchieren, was das Ausmaß der ABA-Heilsbringung für alle Autisten bedeutet, bevor ich kritische und provokante Nachfragen stelle. Mein Kenntnisstand war bis dahin, dass ABA nur für frühkindliche Autisten im Kleinkindalter gedacht war, so suggerierten es mir die Interviews mit Temple Grandin, diverse Youtube-Videos mit nonverbalen jungen Autisten. Schlimm genug, aber keine unmittelbare Gefahr für Asperger- oder „hochfunktionale“ Autisten, erst Recht nicht im Erwachsenenalter, dass die Standardtherapie für alle (!) Autisten künftig ABA sein soll. Zwar steht auf manchen Seiten „people with autism spectrum disorders“ oder „Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen“, aber das biss sich mit meiner Vorstellungskraft, was ein bereits gut kompensierender Autist oder Asperger in einer Verhaltens-Konditionierungs-Therapie zu suchen habe. Ich gebe zu: Ich habe mich geirrt. Ich sprach aber keinem Autisten oder keinem Elternteil ab, dass sich „auch“ HFA oder Asperger in ABA-Therapie befinden. Das wissenschaftliche Fundament für diese Ausweitung auf das gesamte Spektrum scheint aber noch dünner zu sein als die angeblichen Belege für die Wirksamkeit bei frühkindlichen Autisten, d.h., mir sind keine Studien über die Wirksamkeit bei erwachsenen Autisten bzw. bei den anderen Autismus-Typen bekannt. Die Frage nach wissenschaftlicher Evidenz dafür soll nicht verneinen, dass es praktiziert wird, sondern in Frage stellen, dass es praktiziert wird.  Unglücklich und missverständlich war mein Tweet „was habt ihr bisher gegen die ABA-Lobby erreicht?“ der nicht darauf abzielte, wie viele Eltern und Therapeuten man umgestimmt hat, sondern ob man die Anbieter und überzeugte Therapeuten selbst umstimmen konnte. Hier bin ich auf der Linie von Benjamin Falk vom Blog Realitätsfilter, der bezweifelt, dass letzteres gelingt, aber dass man ersteres deswegen nicht aufgeben solle.

Man muss sich zu diesem Thema nicht äußern, nur weil man eine Diagnose hat. Es gibt so viele Baustellen, so viele Möglichkeiten, Aufklärung zu betreiben. Manchmal genügt es aber auch vollkommen, im eigenen Leben klarzukommen. Das kann bereits schwer genug sein.

2. Selbstdiagnosen

Es bleibt ein schwieriges Thema, egal wie man es angeht. Ich empfinde mich da als zwischen den Stühlen sitzend. Denn einerseits bin ich dagegen, dass Selbstdiagnostik als gleichwertig zu professioneller Diagnostik betrachtet wird, andererseits impliziert eine formale Diagnose nicht, dass sie dadurch richtig ist, sowohl eine bestätigende als auch eine ablehnende Diagnose.

Denise Linke, Herausgeberin der N#MMER, brachte das Dilemma vor wenigen Tagen auf den Punkt:

Wir müssen für bessere und niedrigschwellige Diagnosestellen kämpfen. Nicht dafür, dass Diagnosen gar nicht mehr gestellt werden.

Einerseits ist durch die aktuelle Diskussion ein Rechtfertigungszwang für nicht formal diagnostizierte Autisten entstanden, die sich als Autisten bezeichnen, andererseits gewann man den Eindruck, dass sich formal diagnostizierte Autisten von „selbst diagnostizierten“ Autisten abgrenzen wollen.

Warum ist es sinnvoll, dass möglichst viele Autisten formal diagnostiziert werden? Weil erst dadurch die individuelle Vielfalt innerhalb des Spektrums sichtbar wird. Ebenso können wissenschaftliche Studien erst dann umgesetzt werden, wenn die untersuchte Person eine stichhaltige Diagnose aufweist (meist wird das in der Studie nochmals abgeklärt, auch dann kann sich herausstellen, dass eine formal diagnostizierte Person den nochmaligen Test nicht besteht). Über Nachteilsausgleiche, etc. müssen wir nicht reden. Ebenso wenig müssen wir darüber reden, ob es den bereits diagnostizierten Autisten leicht gefallen sei, diesen mühsamen, oft monatelangen Prozess auf sich zu nehmen. Das wäre unfair seitens von denen, die es aus diesem Grund ablehnen, aber auch vom nichtautistischen Umfeld, das die Diagnose anzweifelt.

Eines der Probleme einer formalen Diagnostik ist die Stigmatisierung, die damit einhergeht. Sei es beim Abschluss von Versicherungen, beim Streben nach einer Verbeamtung, bei der Jobsuche generell mit der Gefahr von Ablehnung, bevor man die Vorurteile oder Ängste aus dem Weg räumen konnte. Auch für Kinder und Jugendliche kann dies bedeuten, dass man ihnen (das Erlernen) gewisse(r) Fähigkeiten nicht zutraut. Weitere Punkte habe ich bereits in einem früheren Eintrag angesprochen.

Wir müssen auch über Fehldiagnosen reden, über die hohe Dunkelziffer bei Frauen. Meinem Eindruck nach sind die meisten „selbstdiagnostizierten“ Autisten weiblich. Wir müssen uns fragen, warum das so ist. Es gibt meiner Ansicht nach auch Fälle, wo eine Selbstdiagnose weniger Zweifel lässt, etwa bei Elternteilen mit autistischen Kindern bzw. Autismus-Anteil innerhalb der engen Familie. Oder in meinem eigenen Fall mit genetischem Syndrom, wo ein Zusammenhang nachgewiesen ist. Genetische Veranlagungen sind jedoch selten und befähigen selten zu denselben Serviceleistungen und Nachteilsausgleichen wie eine formale Autismus-Diagnose (Beispiel: Klinefelter-Syndrom).

Wir sollten aufhören, uns gegenseitig zu zerfleischen, sondern uns vielmehr fragen, warum wir dieses Dilemma haben und wie wir es gemeinsam lösen können.

Auch an dieser Stelle noch einmal weitere Stimmen zum Thema Selbstdiagnose:

Worst case scenario, someone who isn’t autistic learns how to function more easily from people who are autistic. (Curb Cut effect)

I am autistic because I am autistic. I just happen to have had that verified by professionals. So I am a professionally diagnosed autistic. But I was born autistic, so I would still be autistic now even if I had never been assessed by a professional.

If you’re questioning people’s self-diagnosis you might as well then question who diagnosed those who are professionally diagnosed. Who, in your opinion, is going to be qualified enough to assess autism? And if we limit the people who are allowed to diagnose autism, that means less access to assessment/diagnosis… which would probably result in more self-diagnosis, anyway.

Wie man beim Selbsterkennungsprozess am besten vorgeht, erläutere ich in einem der nächsten Einträge (übersetzter Text).

Gee Vero rät im Interview mit MDR-Figaro (6.2.16) zu einer formalen Abklärung: Am Anfang stehe der Schock, später sei es eine gute Sache, weil man besser erkenne, wer und warum man so ist.

3. Offene Fragen

Ein großes Fragengebirge hat sich bei mir aufgetan in den vergangenen Tagen. Auf ein paar Fragen gibt es womöglich eine Antwort, aber manchmal weiß ich schlicht nicht, nach welchen Stichworten ich suchen muss.

  1. Wie viele falsch-negative Diagnosen gibt es? (Autismus liegt vor, es wird aber etwas anderes diagnostiziert. Lässt sich im Grunde nur überprüfen, wenn eine Zweit- oder Drittdiagnostik Autismus bestätigt.)
  2. Wie viele falsch-positive Diagnosen gibt es? (Autismus wird diagnostiziert, aber in Wahrheit handelt es sich um etwas anderes)
  3. Wie viele selbstdiagnostizierte Autisten werden formal nicht als Autist diagnostiziert?
  4. Wenn eine andere Diagnose gestellt wird, welche? (Vermutung: am häufigsten ADHS, Borderline, Schizophrenie)
  5. Wie ist das Geschlechterverhältnis bei den Fehldiagnosen? (Vermutung: Frauen häufiger Borderline oder (komorbides) ADS/ADHS)

Und auch etwas allgemeinere Fragen sind dabei:

6. Warum ist Österreich so weit hinten, was Therapieangebote und Diagnostik für Autisten betrifft?

7. Warum hat man in Österreich offensichtlich vergessen, wer Hans Asperger war?

8. Warum wurden bei einer österreichischen Autismus-Konferenz 2014 „Autism-Speaks“-Vertreter eingeladen (deren Organisation so ziemlich das Gegenteil von Asperger’s Ansichten über Autisten vertritt)? Fürwahr sollte man nicht alles aus den USA übernehmen, nur weil es moderner daherkommt!

9. Wie konnte es so lange unbemerkt bleiben, dass autistisches „unerwünschtes“ Verhalten oft die Folge der anderen Wahrnehmung (Reizoffenheit) ist, und man eher an der Wahrnehmung arbeiten solle (der autistischen Person lehren, dass als bedrohlich wahrgenommene Reizen nicht bedrohlich sind), nicht am Verhalten? (Symptome vs. Wurzeln)

10. Wie lange dauert es noch, bis die Reizoffenheit/andere Wahrnehmung endlich in die Diagnostik formal aufgenommen wird? (evtl. ein weiterer Grund für unerkannten Autismus)

11. Mögliche Zusammenhänge, fließende Übergänge und Komorbiditäten:

  • Gender Diversity und Schizophrenie (z.B. Rajkumar 2014) bzw. Autismus kommen häufiger gemeinsam vor als in der Allgemeinbevölkerung.
  • Die Mischung aus Autismus und ADHS kommt sowohl bei den Kindern als auch Eltern häufiger gemeinsam vor als einzeln (z.B. van Steijn 2012).
  • Bei Borderline sind häufig traumatische Kindheitsereignisse wie (sexueller) Missbrauch Auslöser der Störung, jedoch finden sich diese auch bei Autisten (Vermutung: sie merken weniger schnell als andere, was richtig oder falsch ist, bzw. werden dazu erzogen, Misshandlungen für normal zu halten).
  • Wenn man sich die Liste der Symptome für Schizophrenie anschaut und mit den Symptomen bei Autismus vergleich, findet man ebenfalls viele Gemeinsamkeiten.

Historisch betrachtet ging die Diagnose Autismus auch aus der Schizophrenie hervor:

Im ersten Leitfaden (DSM-I 1952) gab es noch keine explizite Autismus-Diagnose. Der Begriff tauchte erstmals unter der Zusammenfassung schizophrener Symptome auf:  psychotische Reaktionen bei Kindern, die sich vorwiegend durch Autismus äußern.

Im nächsten DSM-II (1968) erschien, wurde der Begriff Autismus gar nicht genannt, erneut gab es nur zwei Wortmeldungen unter den Symptomen von Schizophrenie, u.a. “autistische, atypische und introvertiertes Verhalten” sowie “autistisches Denken”.

(Quelle: Temple Grandin, The Autistic Brain)

An dieser Stelle könnten jetzt weitere Fragen stehen, aber ich glaube, es reicht für heute.

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4 Gedanken zu “Reflexion: Wenn Dinge aus dem Ruder laufen

  1. Anita 11. Februar 2016 / 20:28

    Danke für die Rückmeldung! Vor allem zu Punkt 1! 🙂

    Ja, man muss sich nicht zu ABA äußern, aber wenn man es tut, zeigt gerade Deine Recherche wie wichtig es ist, viele Quellen zu beachten!

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    • Forscher 21. Februar 2016 / 14:20

      Meine Anfrage an Knospe wurde übrigens beantwortet, für Erwachsenenförderung fehlen ihnen die Ressourcen. Die Begründung für Asperger/HFA läuft darauf hinaus, dass ABA-Prinzipien auf alle Bereiche des Lebens (auch Arbeit, Verkehrssicherheit, Suchtverhalten, etc.) anwendbar seien.

      Interpretiere ich so, dass es hier um Verhaltensanalyse ganz allgemein geht, und nicht um spezielle Methoden von Knospe oder anderen Anbietern, die ABA als Intensivtherapie praktizieren. Die hätten mich eher interessiert als allgemeines Blabla. Das, was ich auf den Seiten von Knospe & CO nachlesen kann, widerspricht dem, was man in den Videos sieht, wie mit Kindern umgegangen wird (-> Trauma, Vertrauensmissbrauch, Eltern keine Ankerperson, etc. ), diesen Widerspruch konnte auch die Antwort nicht auflösen, noch die offiziellen Stellungnahmen zur Kritik.

      Ich hoffe, ich habe klargestellt, dass ich nicht – wie behauptet wurde – erst bei einem ABA-Anbieter nachfragen müsse, ob Asperger/HFA zum Spektrum gehören. Dieser Vorwurf ist absurd. Sämtliche meiner Blogbeiträge belegen, dass ich sehr wohl weiß, was Spektrum bedeutet. Meinem Eindruck nach reden Befürworter und Kritiker jedoch von verschiedenen Dingen, wenn sie denselben Begriff verwenden. Ethik ist meiner Meinung nach nicht Auslegungssache. Darum ist es wohl sinnlos, mit den Anbietern darüber zu streiten, was schädlich ist und was nicht, wenn sie ethische Maßstäbe anders auslegen als es der gesunde Menschenverstand sagt.

      Nicht zuletzt führen ABA-Anbieter naturgemäß nur wohlgesonnene Studien an, und übergehen oder verharmlosen die Mängel im Studiendesign. Was nicht passt, wird passend gemacht.

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      • Anita 21. Februar 2016 / 14:26

        Wenn ich einfach nur die Worte lese

        Zitat: „für Erwachsenenförderung fehlen ihnen die Ressourcen“

        dann heißt es schlicht und ergreifend, dass sie es anwenden würden.

        Und im Kinder- und Jugendbereich habe ich erst gestern gelesen, dass es bei Kindern mit Asperger-Syndrom angewendet wird, von einer Mutter, die sogar stolz darauf war.

        Und bei ABA-Anbietern interpretiere ich nichts, sondern nehm einfach die Worte wortwörtlich, wie sie auf deren Seiten stehen.

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  2. Forscher 21. Februar 2016 / 14:34

    Ich habe auch nicht infragestellt, dass sie es anwenden würden, sondern wollte wissen, ob sie es bereits tun und wie. Diese Antwort habe ich nicht erhalten, ganz einfach. Nicht mehr und nicht weniger steht in meinem Kommentar. Informationen abzufragen heißt noch lange nicht, ihnen dann auch Glauben zu schenken. Ich bin nicht deppert. Sie bedeuten auch nicht, anderen Informationen keinen Glauben zu schenken, sondern sind lediglich eine zweite, dritte, vierte Meinung – erst einmal unabhängig vom Wahrheitsgehalt. Genau diese Vorgehensweise fordern *wir* doch auch von ihnen, wenn sie ihre „besterwiesensten Studien“ präsentieren, und dabei jene Studien übersehen, die das Gegenteil zeigen oder zumindest formale Mängel kritisieren.

    Erst im nächsten Schritt geht es dann darum, den Wahrheitsgehalt zu überprüfen, Widersprüche aufzuzeigen. Wir leben in einem freien Land. Ich darf das eigenständig tun und sogar zum gleichen Schluss wie die anderen kommen. Nur eben auf meine Weise, die für mich nachvollziehbar ist. Wenn du das nicht respektieren kannst, kommen wir auf keinen grünen Zweig.

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