Selbstdiagnose, Selbsttäuschung?

Vor allem erwachsene Menschen, die erstmals mit dem Thema Autismus in Berührung kommen und den berüchtigten “Aha-Das-bin-ja-ich“-Effekt erleben, hegen erstmalig den Eigenverdacht auf Autismus bzw. Asperger. Dann gibt es zwei Möglichkeiten:

i) Ich gebe mich mit einer Selbstdiagnose zufrieden, passe meinen Alltag autismusspezifisch an, tue das, was mir gut, ziehe Grenzen und achte mehr auf mich.

ii) Ich lasse mich diagnostizieren, passe meinen Alltag autismusspezifisch an, tue das, was mir gut, ziehe Grenzen und achte mehr auf mich. Oh wait …,

aber verändert eine offiziell beglaubigte und amtlich verbriefte Diagnose nicht auch das gesamte Umfeld? Sind nicht alle plötzlich verständnisvoll und entgegenkommend? Der Verkehr wird leiser, Körpergerüche verschwinden, die Sonne verschwindet hinter den Wolken …

Ich spitze absichtlich ein wenig zu, denn alleine einen Wisch in der Hand zu halten, der die Autismus-Diagnose bestätigt, ändert nichts am Umfeld. Mit ein wenig Glück trifft man auf neugierige, offene Menschen, die wissbegierig sind, mehr über den eigenen Autismus zu erfahren und nicht gleich mit den typischen Vorurteilen und teils sehr verletzenden Aussagen reagieren. Doch die restliche Welt bleibt gleich, die Sonne brennt weiterhin in die Augen, der Prolet in seinem BMW wird weiterhin mit Vollgas an der Kreuzung starten und das Quietschen in den Ohren schmerzen.

Diagnosen sind dann ein Vorteil, wenn man Nachteilsausgleiche braucht, wenn es um finanzielle Erleichterungen geht, wenn mitunter ein Autismus-Begleithund den Alltag leichter bewältigbar machen würde. Diagnosen brauchen die Ämter und Arbeitgeber, oder auch beratende und berufsbegleitende Serviceanbieter. Wenn man das alles nicht braucht oder es einem in einer konkreten Lebenssituation nicht weiterhilft, genügt die Selbstdiagnose. Selbstdiagnose bedeutet hier vielmehr Selbsterkenntnis, weniger Diagnostik im medizinischen Sinn.

Differentialdiagnosen?

Es gibt viele Wege zur Diagnose. Mein Weg führte über die Literatur, zuerst die Autobiografien von (diagnostizierten) AutistInnen, dann und zeitgleich zahlreiche Blogs und in weiterer Folge auch über Ratgeber und Fachliteratur. Auch die Tests (s.u.) liefern manchmal gute Hinweise, vor allem, wenn mehrere Tests Werte über den Schwellenwerten zeigen, manchmal sind sie aber auch widersprüchlich, wenn man “grenzwertige Symptome” zeigt. Selbst Diagnostiker tun sich aber schwer damit, und das gilt vor allem für Erwachsene, die deswegen erwachsen und nicht vorzeitig aus dem Leben geschieden sind, weil sie gelernt haben, sich soziales Wissen und Verhalten selbst beizubringen bzw. anzutrainieren. Sie haben “gut kompensiert” und nur geschulte Diagnostiker wissen, welche Situationen für kompensierte Autisten schwierig sind.

Wie im vorherigen Ö1-Radiobeitrag erwähnt, gibt es bei Kindern vor allem folgende Differentialdiagnosen:

• Sozialphobie
• Depression
• Hörbehinderung
• Geistige Behinderung

Für das Erwachsenenalter gibt es in diesem schönen Übersichtsartikel folgende Tabelle:

Tabelle 4 aus Lehnhard et al. (2013)

Hier wird die Asperger-Diagnose verglichen mit schizoiden, ängstlich-vermeidenden und zwanghaften Persönlichkeitsstörungen, sozialer Phobie, Zwangsstörung und ADHS.

ADHS gilt seit dem DSM-V nicht mehr als Ausschlussdiagnose, sondern kann gemeinsam mit Autismus diagnostiziert werden. Mit den nächsten Diagnosehandbüchern wird es weitere Veränderungen geben und die Reizoffenheit stärker in den Fokus rücken, die bisher komplett ignoriert wurde und in obiger Tabelle auch nicht enthalten ist.

Umgang mit Selbstdiagnosen in der Öffentlichkeit?

Viele Menschen mit Selbstverdacht streben eine Diagnose zwar an, aber haben teils beträchtliche Hürden überwinden, u.a.

• Übernahme der Kosten, Fahrtkosten zur nächsten Diagnosestelle
• Erreichbarkeit der nächsten Diagnostik
• Schwierigkeit, Kontakt aufzunehmen, Termine auszumachen, Überweisungen zu bekommen, das Haus zu verlassen, neue unbekannte Situation, fremde Stadt, etc.

Wie man inzwischen weiß, ist die Mehrheit der diagnostizierten Autisten arbeitslos oder arbeitet im Niedriglohnsektor. Gerade ohnehin von Armut betroffene Menschen sind noch weniger flexibel oder mobil, um sich eine Diagnose leisten zu können. Ein kleiner Teil wird auch bleiben, der für sich sagt, sicher genug zu sein, mit dem, was er/sie weiß, und keine Abklärung zu brauchen.

Eine wiederkehrende Debatte ist, wie stark sich selbstdiagnostizierte Autisten öffentlich exponieren sollen. Das ist eine persönliche Entscheidung, die davon abhängt, ob man auf unangenehme Gegenfragen vorbereitet ist. Wenn man sich also ohne Diagnose engagiert und jemand nachfragt und erfährt, dass keine Diagnose vorliegt, und fragt, was ihn/sie befähigt, trotzdem darüber zu sprechen, sollte man sich mit fundierten Argumenten vorbereiten. Ich hatte damals z.B. auch wiederholt und bewusst Blogs und Bücher von (diagnostizierten) Autisten als Quellen benutzt. “Mir geht es genauso wie …”

Manchmal ist es ratsam, es dann nicht Autismus zu nennen, sondern die einzelnen Teilbereiche anzusprechen, wo man sich mit Symptomen, aber auch mit Bewältigungsstrategien identifiziert; gerade letzteres nach dem Motto “ich weiß zwar noch nicht, was ich habe, aber XY hilft mir auch.” Andere Bereiche sind Reizfilterschwäche/Reizoffenheit, Exekutive Dysfunktionen, Meltdowns/Shutdowns, Schüchternheit/Soziophobie, schlechtes Kurzzeitgedächtnis, Gesichtsblindheit, etc.

Bevor ich meine Diagnose erhielt, schrieb ich bereits genauso viel und intensiv über mein Alltagsleben, und las bei anderen mit und erkannte mich wieder. Umgekehrt erkannten sich bereits diagnostizierte Autisten bei mir wieder. Wiedererkennung und Hilfestellungen spielten (und spielen) für mich eine zentrale Rolle auf dem Weg zur Diagnose. So hatte ich am Ende kaum Zweifel, weil die Differentialdiagnosen zu unwahrscheinlich erschienen. Ich hatte mich sehr intensiv damit auseinandergesetzt, es förmlich zum Spezialinteresse gemacht. Es gibt aber sicherlich auch Menschen, die größere Zweifel haben und nicht das Verlangen, dutzende Bücher oder Fachartikel zu Autismus zu lesen, bevor sie die Diagnostik machen.

Und es gibt die Menschen, die sich irren, und nach der Diagnostik verschwunden sind, weil es doch eine andere Diagnose gab. Bei den AktivistInnen habe ich das bisher jedoch noch nicht erlebt.

Selbsteinschätzung (KEINE Diagnose)

• RAADS-R (berücksichtigt Kindheit und Erwachsenenalter) und Ritvo et al (2011) dazu: Volltext
• Autism Quotient (AQ, nach Cohen) mit 51 Fragen
• Autism Quotient (AQ) – Kurzversion mit 10 Fragen
• Aspie-Quiz (R-DOS, 152 Fragen – mit Auswertung)
• Attwood-Test (für Kinder im Grundschulalter entwickelt, nach Tony Attwood)

• Zur Gültigkeit von Selbstdiagnosen
• Selbstdiagnose, Selbstakzeptanz