Ö1-Radiosendung über Autismus: Gemischte Gefühle

In der Ö1-Radiosendung “Radiodoktor” wurde am 1. Februar 2016 Autismus thematisiert. Farbig markiert meine Anmerkungen dazu:

Moderation:

Univ-Prof Manfred Götz Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien

Sendungsgäste:

• Univ.-Prof. Dr. Luise Poustka, Leiterin der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie der Meduni Wien am AKH
• Prim. Dr. Sonja Gobara, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde und spezialisiert auf Neuropädiatrie, Leiterin des Ambulatorium Sonnenschein in St. Pölten
• Astrid Friedl (Mutter eines 21jährigen Asperger-Autisten)

Schade, dass kein Autist oder Autistin gefunden wurde, der an der Runde teilgenommen hat. In allen Schilderungen wurde 100 % Sicht von außen vermittelt, jedoch nicht, wie ein Autist oder eine Autistin die Welt empfindet.

Götz leitet die Sendung mit den Savants ein, von denen weltweit 100 bekannt sind, die Hälfte davon Autisten. Seitdem sei das Krankheitsbild in der Öffentlichkeit bekannt.

Götz hätte mit Hans Asperger, gebürtigem Österreich, beginnen können, dem und Lorna Wing wir es zu verdanken haben, dass das Autismus-Spektrum um Asperger-Autisten erweitert wurde. Dank Rain-Man und Fokus auf Savant wird ein falsches Bild von Autisten mit überzogenen Erwartungshaltungen (“Inselbegabung”, “Wunderkind”) vermittelt.

Weiter: Die Versorgungslage erkrankter Kinder in Österreich ist trist, die Diagnostik ist selbst zu bezahlen und es gibt zu wenig Fachärzte und spezialisierte Einrichtungen.

Das ist inhaltlich richtig, allerdings betrifft das genauso Erwachsene. Und, Herr Professor Götz, an Autismus erkrankt man nicht! Autismus ist weder eine Krankheit noch eine Erkrankung. Man hat es von Geburt an. Die Symptome zeigen sich nur später mit fortschreitender Interaktion mit der Umwelt (sowohl sensorische Reize als Kommunikation).

Dann erzählt Friedl von der Geburt ihres Asperger-Sohnes und dass er sich bereits kurz nach der Geburt auffällig verhalten hätte:

Kurz nach der Entbindung habe ihr Sohn die Augen nicht geöffnet, er war irritiert vom Licht, auch im Kinderwagen, hat bis zu 14 Stunden geschlafen und die Breinahrung zum Teil wieder herausgewürgt. Er gab kaum Laute von sich, die Sprachentwicklung war sehr verzögert, er hörte auf zu wachsen und hat abgenommen. Erst im 10. Lebensjahr hat man Asperger festgestellt.

Die Irritation auf Licht und Nahrung deutet auf eine Übersensibilität hin. Leider wird dies in der gesamten Sendung nicht mehr angesprochen. Gleichwohl in Österreich und Europa noch der ICD-10 dominieren mag, bekräftigen diese Schilderungen doch den DSM-V in den USA, der u.a. als Diagnosekriterium enthält.

Hyper- or hyporeactivity to sensory input or unusual interests in sensory aspects of the environment

Ihr Sohn sei kontaktfreudig, hätte aber Probleme mit Sozialkontakten.

Das widerspricht auch dem gängigen Klischee, dass Autisten keinen Wert auf Sozialkontakte legen.

Paradox zu Friedls Bericht erklärt Poustka kurz darauf, dass das Kernkriterium für Asperger (gegenüber frühkindlichem Autismus) sei, dass vor dem dritten Lebensjahr weder Sprachverzögerungen noch kognitive Einschränkungen vorhanden sind und sich die Intelligenz normal entwickle.

Gobara gibt zu, dass man Autismus früher nicht erkannt bzw. fehldiagnostiziert habe, seit 2007 gebe es eine verbesserte Diagnostik, Ziel sei es, die gesamten Familien zu betreuen/behandeln.

Was man an dieser Stelle hätte einbauen können: Autismus betrifft auch Mädchen und Frauen, nicht nur Buben und Männer. Man hätte aufzeigen können, warum Mädchen seltener diagnostiziert werden bzw. häufiger eine Persönlichkeitsstörung attestiert bekommen.

Götz fragt, wie häufig das Problem Autismus sei.

Poustka: Rund 1 % der Bevölkerung sind betroffen.

Herr Asperger hätte diese Formulierung nicht gemocht.

Friedl: Zuerst wurde bei ihrem Sohn eine undefinierte Entwicklungsstörung diagnostiziert, mangelnde Erfahrungswerte waren sicher hinderlich für eine frühzeitige Diagnose.

Götz fragt, ob es andere Erkrankungen gebe, mit denen Autismus verwechselt werden könne.

Gobora: Differentialdiagnosen sind schwierig und kostenaufwändig, sonst gibt es soziophobe, depressive, hörbehinderte und geistig behinderte Kinder, deren Verhalten “autistisch anmuten” könne.

Götz fragt, was der Goldstandard bei der Diagnose sei.

Poustka zählt zunächst die Triade der Symptome auf (Störung der Kommunikation, Interaktion und Stereotypien), und nennt ADI-R und ADOS als Standard-Diagnosetools.

Auch hier fehlt die Reizfilterschwäche als Ursache für die Stereotypien (= Kompensationshandlung).

Götz: Die Diagnose ist sicher zeitintensiv und wohl kaum in 7 min möglich?

Poustka: Lehrbuchfälle gibt es, aber es sind individuell verschiedene Kinder,  verschiedene Gene sind beteiligt. Zudem sei eine Intelligenzdiagnose und eine neurologisch-körperliche Diagnose notwendig.

Götz fragt nach der Intelligenz bei Autisten.

Gobara berichtet, dass von 100 betreuten Kindern etwa 1/3 geistig behindert bzw. schwer beeinträchtigt sei, aber selbst jene, die begabter sind, dafür schwer autistisch hätten Schwierigkeit, ihr Potential zu äußern, weil sie anders kommunizieren. Friedl fügt hinzu, dass die Diagnose auch deswegen schwierig war, weil ihr Sohn gut kompensiert hat (er wurde von ihr gefördert und sie hat mit ihm geübt).

Poustka: Vor allem sprachliche Intelligenz ist förder- und trainierbar, die Prognose sei besser bei Autisten mit einem IQ über 70, weniger Stereotypien und besserem Sprachverständnis.

Ein Anrufer fragt, ob Autismus vererbbar sei, was Poustka damit erwidert, dass Autismus den stärksten genetischen Einfluss unter allen psychiatrischen Diagnosen hätte.

Götz kommt noch einmal auf Hochintelligenz zu sprechen, was Poustka relativiert. Bei Autisten ist extreme Intelligenz nicht häufiger als in der Normalbevölkerung. Während gut intelligente Autisten besser kompensieren können, hätten hochintelligente wieder größere Probleme. Gobara fügt hinzu, dass das Intelligenzprofil nicht harmonisch, sondern unausgeglichen sei. Das sorgt für Herausforderungen im Bildungssystem.

Zudem sind laut Poustka mindestens eine, im Schnitt eher zwei bis drei weitere psychiatrische Diagnosen vorhanden, darunter vor allem ADHS, Angststörungen und Depressionen, welche die sozialen Fähigkeiten beeinträchtigen.

Hier hätte man durchaus darauf eingehen können, warum diese drei Komorbiditäten gehäuft auftreten.

Götz fragt, wie die Strategie in die Zukunft aussieht, was berufliche Integration betrifft.

Poustka: 58-78 % der Erwachsenen sind nicht selbstständig, zu wenig wird investiert in schulische/berufliche Ausbildung. Hilfssysteme reichen bis 18. Lebensjahr, danach bricht alles ab.

Dass viele Autisten studieren, Akademiker sind und derartige Jobs suchen, fällt hier komplett unter den Tisch. Ebenso gibt es z.B. das Institut für berufliche Integration (ibi) in Wien, das Menschen mit neurologischen Behinderungen berät, oder Specialisterne, die bei der Jobvermittlung hilft. Die Hilfssysteme sind also im Ausbau, nur zu wenig gefördert vom Arbeitsamt.

Anrufer: Probleme im Kindergarten, was kann man zuhause tun?

Gobara: Gruppensetting ist immer schwierig, bei 1:1 Betreuung gut lenkbar; Elternarbeit notwendig, aber schwierig wegen Finanzierung

Götz: Wie war es bei der Einschulung?

Friedl: Zunächst gab es eine extra Klasse für Hörbehinderte, besser förderbar, wurde aus Schule genommen, Integrationsklasse -> ganz gut -> Hauptschule -> Sonderschulplan -> Regelschullehrplan abgeschlossen -> Lehre -> Berufsschule/Internet -> Nachhilfe -> Arbeitsplatz verloren, normaler Schulabschluss

Anrufer: Glenn Gould, Pianist, galt als hochintelligent, auch Asperger?

Poustka: keine seriöse Antwort, skurriler Mensch, Bernhards Beschreibungen sprechen dagegen, “war ein guter Freund offensichtlich”

Ich bin nicht ganz sicher, wie ich die letzte Bemerkung verstehen darf. Spricht “ein guter Freund sein” gegen Asperger? [Antwort: Sicher nicht!]

Friedl erklärt, dass ein Spielplatzbesuch immer aufreibend gewesen sei, denn seine merkwürdigen Laute haben verschreckt, er wusste nicht, wie er auf andere zugehen soll.  Sie zwang ihn zum Sportverein, damit er es lernt. Inzwischen fragt er in der Straßenbahn, ob er helfen darf, ist selbstständig. 100 % davon ist antrainiert, er hat auch Freunde.

Zwang ist in meinen Augen nicht richtig. Es gibt inzwischen viele Möglichkeiten, Kontakt aufzunehmen. Viele Autisten sind motorisch unsicher, Teamsport oft ein wunder Punkt (Mobbinggefahr, Wettbewerbsverhalten), es ist nicht für jeden geeignet. Manche entscheiden sich auch später freiwillig, Kontakt zu suchen.

Götz: Wie sieht die Langzeitentwicklung aus? 20-60jährige?

Gobara: Für 20jährige ist die große Hürde der Bildungsweg, Behindertenbetreuung/einrichtung, mangelnde Unterstützung für ersten Arbeitsmarkt, berufliche Integration enorme Hürde, Arbeitsmarkt nicht ausgelegt für spezielle Fähigkeiten, mangelnde Information, es gibt einige Arbeitgeber, die inzwischen Autisten einstellen, aber noch zu wenig Assistenz

In den Links unter oe1.orf.at war Specialisterne verlinkt, hätte man durchaus auch kurz im Beitrag sagen können, dass hier eine Jobvermittlung für Asperger-Autisten stattfindet.

Anruferin: Autisten brauchen genauso (individuelle) Förderung wie andere behinderte Menschen auch, Eltern haben große Erwartungen an Diagnostik, aber danach: keine Betreuung für den Stempel.

Gobara: Wir wissen, dass manche Therapien bei Autisten wirksamer sind als bei anderen. Umfassende Elternarbeit ist notwendig. Mit einer Einheit pro Woche ist es nicht getan.

Ob damit ABA gemeint war? Leider wurden, anders als in der Programmankündigung, Therapien nicht näher erläutert.

Götz fragt noch einmal zur Langzeitentwicklung. Poustka erklärt, dass die Autisten, die vor 1980 geboren wurden, kaum diagnostiziert seien. Viele leben in Behindertenheimen, sind unterfordert und wären auf dem Arbeitsmarkt besser aufgehoben. Die Beratung fängt zu spät an, sollte mit 13-15 anfangen (-> welche Fähigkeiten), und es krankt an mangelnden diagnostischen Kapazitäten.

Eine medikamentöse Therapie sei sinnvoll für Begleitstörungen, ergänzt Poustka.

Abschließend fragt Götz seine Gäste, welchen Appell sie für die Zukunft haben:

Friedl: auch für erwachsene Autisten Förderung/Therapie, für eine offenere Gesellschaft

Gobara: Schrebergartendenken muss aufhören, mehr Zusammenarbeit zwischen den Ärzten, aber auch Politik.

Poustka: Diagnostik muss von Kassen bezahlt werden und leistbar sein, mehr Fördergelder für Ursachen, sind immer noch zu niedrig im Vergleich zu USA/UK.

Mein Fazit:

Pluspunkte: Man hat hervorgehoben, dass die Versorgungslage in Österreich schlecht ist, d.h., zu wenig Fachärzte, zu teure Diagnostik, zu wenig Assistenz und geringe Hilfsangebote ab der Volljährigkeit.

Minuspunkte: Die Innenansicht eines Autisten hat gefehlt; dieser hätte erläutern können, welchen zentralen Stellenwert die Reizfilterschwäche im Alltag hat, und viele der kommunikativen, exekutiven und sensorischen Schwierigkeiten bedingt, u.a. dadurch auch das verstärkte Bedürfnis nach Rückzug, Spezialinteressen, Gleichförmigkeit und Vorhersehbarkeit im Alltag und Kompensationsverhalten (Stimming).

Gar nicht angesprochen wurde Autismus bei Frauen, und sie soziales Verhalten besser imitieren können und dadurch leichter durch den Diagnoserost fallen. Ebenso sind im Durchschnitt Stereotypien bei Autistinnen schwächer ausgeprägt.

Imho hätte man erwähnen können, dass Autisten auch Mittelschule/Gymnasium und die Uni besuchen, weil auch dort aufgeklärt werden muss.

Das mit den Therapieansätzen blieb schwammig und auf Kinder/Jugendliche beschränkt.

Der Vollständigkeit halber sei erwähnt, dass rund 90 % aller Autisten in einem Lebensabschnitt, besonders in der Kindheit, Mobbing- oder sonstige traumatische Erfahrungen gemacht haben. 70 % haben zusätzlich Depressionen und/oder Angsterkrankungen, 50 % ADS oder ADHS.

Wortwahl:

Die Wortwahl des Moderators empfand ich als Beleidigung, er sprach vom Problem Autismus, von Erkrankungen, erkrankten Kindern und Krankheit.

Zudem wurden in der Sendung Nichtautisten als gesunde Menschen bezeichnet.

Selbst wenn man Autismus als Behinderung einstuft, bedeutet Behinderung nicht krank!