Innen- vs. Außenansicht: Was ist „heftig autistisch“?

Viele Menschen beurteilen den Schweregrad des Autismus einer Person nach ihrer Außendarstellung, also vorwiegend am Festhalten sehr starrer Routinen, offensichtlichem Stimming (Selbststimulierendes Verhalten, was besonders deutlich wird, wenn jemand mit den Händen flattert, herumhüpft, in die Hände klatscht, den Kopf gegen die Wand haut, schaukelt, zappelt, etc…) und monotoner Sprechweise, entweder Monologe führend oder mutistisches Verhalten mit völligem Rückzug in die eigene Gedankenwelt. Ein Autist, der schweigt und schaukelt und den Kopf wegdreht, sobald man ihn anspricht, und zudem geistig behindert erscheint, und sich selbst nicht versorgen kann, das versteht man vermutlich unter „heftig autistisch“.

Die Gretchenfrage ist: Kann jemand, der nach außen hin unauffällig erscheint, dennoch stark betroffen sein? 

Die Antwort ist: Nicht für den Beobachter, aber für den Betroffenen!

Francesca Happé formulierte in „Arnold Pollak, Auf den Spuren Hans Aspergers, Fokus Asperger-Syndrom: Gestern, Heute, Morgen, 2015

Es wäre ein Fehler, Asperger für ‘milden’ Autismus zu halten. Weder Stress und Ängste, mit denen die meisten Asperger-Autisten leben, noch Sorgen und Kummer der Eltern, die ihre verletzbaren Kinder bis zum Erwachsenenalter unterstützen, haben etwas mit mild zu tun.

 

Wenn man unauffällig ist, wird von einem erwartet, genauso erfolgreich, souverän und widerstandsfähig zu sein wie andere Menschen auch. Als unauffälliger „hochfunktionaler“ Autist ist einem sehr wohl bewusst, was schiefläuft, entsprechend empfindlich reagiert man auf negatives Feedback. (Nachfolgende Zeilen sind angelehnt an meine Übersetzung von Lisa Jo Rudy)

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Als unauffälliger Autist ist man ebenso empfänglich für sensorische Reize wie „schwer“ betroffene Autisten. Das bedeutet, dass man trotz rhetorischer Eloquenz und verbaler Ausdrucksfähigkeit nicht in der Lage sein kann, in ein überfülltes Café zu gehen und sich zu unterhalten, während sich an den Nachbartischen dutzend weitere Menschen unterhalten und von der Bar die pfeifenden Geräusche kommen, wenn der Kaffee heruntergelassen wird. Oder im Hintergrund ein Fernseher läuft.

Ich kenne mehrere autistische Mütter mit einem Kind, teils aber auch mit drei oder gar vier Kindern, die unter ausgeprägter Reizempfindlichkeit leiden. Das Kennenlernen und Familie gründen funktioniert dennoch und spricht nicht gegen die Autismus-Diagnose, besonders nicht bei spätdiagnostizierten Autisten (vgl. z.B. Regine WinkelmannFrüher war ich falsch … heute bin ich anders. Erzählung einer Autistin. Pro-Business-Verlag, 2015 oder Gee Vero – Autismus – (m)eine andere Wahrnehmung. FeedARead.com Publishing, 2014)

Wann redet man über persönliche Dinge? Wann sollte man auf die Bedürfnisse anderer Rücksicht nehmen, wenn man Pläne macht (bei mir z.B.: Wanderungen so planen, dass auch selten gehende Mitwanderer konditionell mithalten können, ggf. mehr Pausen, kürzere Strecken, auf den zweiten Gipfel verzichten) ? Wie begrüßt man jemand, wie verabschiedet man sich? Wie fängt man ein Gespräch an? Manche Psychologen sind der Ansicht, dass sich Autismus (gerade bei sonst unauffälligen Autisten) bei den Übergangsssituationen zeigt. Ist die Situation dann klar, verringern sich Unsicherheit und Stress wieder. Ein Autist kann supernervös vor einem Vortrag oder Bewerbungsgespräch sein, aber sobald er in seinem Fachgebiet brillieren kann, und (erwartbare) Gegenfragen kommen, spürt man nichts mehr von sozialer Unbeholfenheit. Einmal war ich mit einem Wanderpartner unterwegs und konzentrierte mich so darauf, dem Busfahrer beim Einsteigen die richtige Haltestelle zu sagen, dass ich sofort die Haltestelle sagte, und er mit „Guten Morgen erstmal!“ entgegnete. Das Begrüßen hatte ich glatt vergessen.

Jemanden anzurufen oder den Nachbarn darum zu bitten, die Ruhezeiten einzuhalten …, selbstverständlich für viele Menschen. Oft weiß ich nicht, was ich sagen soll. Gerade in einer emotionalen Aufwallung kann das, was ich sage, ziemlich zusammenhangslos erscheinen, es sprudelt aus mir heraus, ohne zum Punkt zu kommen. Davon abgesehen fehlt auch der Mut, sich für seine Rechte einzusetzen. Und das Verständnis dafür, wenn die Ruhezeiten eine bekannte Norm sind, über die man gar nicht diskutieren müsste. Beim Telefonat kommt das schlechte Kurzzeitgedächtnis hinzu. Vor lauter Angst, etwas Relevantes zu vergessen, überhört man das Relevante.

Eine erschreckend hohe Zahl an Autisten leidet unter diversen Angsterkrankungen, posttraumatischen Belastungsstörungen (durch Mobbing, verständnislos reagierender Familie, Missbrauch, falsche Therapien, etc.) und Depressionen. Beständig mit dem eigenen Verhalten auf Unverständnis und Ablehnung oder gar Gegenvorwürfen zu stoßen, das fördert Frustration und Resignation.

Ein vollkommen unsichtbares Symptom von Autismus ist die exekutive Dysfunktion. Exekutivfunktionen werden vom Frontalhirn („frontal lobes“) gesteuert und sind unter anderem relevant, wenn es um Organisation und Planung geht, also Terminpläne aufzustellen, den Tag zu strukturieren, einen Zeitplan zu befolgen, um die Bachelor- oder Masterarbeit fertigzustellen, die Hausarbeit zu erledigen, regelmäßige Mahlzeiten zu haben, dafür rechtzeitig einkaufen zu gehen, mit Veränderungen im Stunden- oder Dienstplan umgehen zu können, etc.

Wenn Du Dich mit einem Autisten triffst, siehst Du ihm nicht an, was er bis zum Treffen bewältigen musste. Dass in seinem Alltag bereits ein stinknormaler Einkauf eine große sensorische Herausforderung sein kann, die die Löffel kosten, die man für den nächsten Tag oder Abend gebräucht hätte. Eine Entscheidung treffen dauert lange. Oftmals gehen tagelange Grübeleien voraus. E-Mails werden begonnen und wieder verworfen, solange, bis die Formulierungen passen und dann ist man immer noch unzufrieden. Ich komme auch oft direkt zum Punkt statt einen sanfteren Übergang zu wählen. Urlaubsplanung kann herausfordernd sein, gerade wegen der unbekannten Übergangssituationen (anrufen, einchecken, sich die Räumlichkeiten merken, Frühstücksraum betreten, mit Familien umgehen können (Reizüberflutung)).

Kognitive (mentale) Flexibilität spielt eine große Rolle, wenn es darum geht, mit Veränderungen umgehen zu können, sich anzupassen, rasch aktiv zu werden. Das begann in der Kindheit schon im Kleinen: Wenn in Gesellschaft anderer jemand sein Glas fallen ließ, und der Inhalt sich auf den Fußboden ergoss, erlebte ich das wie in Zeitlupe. Ich sah es, aber in meinem Gehirn wurde kein Schalter wie bei den anderen umgelegt “Glas kaputt. Inhalt auf Fußboden = Tücher holen, Schaufel, Staubsauger und wegmachen”. Ich sah die Szene wie paralysiert, rührte mich gar nicht, und tat erst nach Aufforderung der anderen, was schneller hätte gehen sollen “Was schaust du noch? Hol Schaufel und Besen!”

Alles muss durchdacht werden, ehe man die Entscheidung trifft. Es fehlt ein wenig die Spontanität, die Bereitschaft zum Risiko. Und natürlich ist ein Hang zum Katastrophismus da, zu sehr den großen Berg an Problemen zu sehen, statt sich die Zwischenschritte anzuschauen und lösungsorientiert zu denken.  Es folgt ein schlechtes Gewissen, das Wochen oder Monate andauern kann. Rechtfertigungsdruck vor denen, die das nicht verstehen “Warum hast Du die Chance nicht genutzt?” und auch die Schwierigkeiten nicht sahen “Das hätte sich alles organisieren lassen.

Autisten besitzen im Gegensatz zum Klischee reichlich Emotionen, und reagieren oftmals sogar viel zu emotional in den falschen Situationen, etwa wenn Routinen oder Pläne gestört werden bzw. unerwartete Hindernisse auftauchen.

Schwierigkeiten, verbaler Kommunikation zu folgen. Autisten neigen eher dazu, in einem Gespräch den Faden zu verlieren, besonders wenn zu viele Sinneseindrücke um sie herum auf sie einprasseln. Anweisungen kommen nur zur Hälfte an, oder man übersieht den inbegriffenen Subtext („zwischen den Zeilen lesen“). Das kann gerade auf der Arbeit, aber auch in Beziehungen problematisch werden. Sie bevorzugen klare Anweisungen oder Aussagen, und schriftliche Bestätigungen sind hilfreich, um sich später an das Gesagte erinnern zu können (schlechtes Kurzzeitgedächtnis, auch eine Folge gestörter Exekutivfunktionen).

Zusammenfassung

In vielem der genannten Symptome, wobei ich die veränderte Sinneswahrnehmung und die gestörten Exekutivfunktionen als zentrale Merkmale von Autismus sehe (die Schwierigkeiten in der Kommunikation sind oftmals die Folge davon, nonverbale Signale und Subtext zu übersehen) kann man durchaus „heftig betroffen“ sein, ohne notwendigerweise sichtbar betroffen zu sein. Die Anzahl der Freunde, Partner/in, Familie, Kinder sind kein Widerspruch dazu! Meiner subjektiven Beobachtung nach ergeben sich Schwierigkeiten in der Beziehung oder bei Freundschaften auch oftmals erst viel später, wenn der Partner bemerkt, dass sich das Gegenüber anders verhält als andere Menschen.

Vieles, was in der Innenwelt von Autisten geschieht, bleibt dem Beobachter verborgen, bis er den Autisten danach fragt oder er von sich aus davon erzählt. Dann kann sich durchaus herausstellen, dass dieser immense Schwierigkeiten hat, den Alltag zu bewältigen, obwohl er im direkten Gespräch unauffällig erscheint. Es kann aber auch ebenso sein, dass der/die Autist/in dank gut ausgearbeiteter Routinen, Notizlandschaften und therapeutischer Unterstützung mit diesen Bewältigungen gut klarkommt.

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10 Gedanken zu “Innen- vs. Außenansicht: Was ist „heftig autistisch“?

  1. aspiemom 2. Januar 2016 / 6:32

    Danke!
    Ich bin zusammengezuckt, als ich die Überschrift gelesen habe und habe gedacht ‚was kommt jetzt?‘.
    Jetzt bin ich erleichtert, denn, selbst wenn jemand wie ich immer angesprochen wird mit ‚waaaas? DU bist Autistin? Glaube ich nicht.‘ > es mag undenkbar scheinen, weil es eben nicht offensichtlich ist, aber niemand, der mich nicht kennt, kann nachvollziehen, wieviel Kraft und Anstrengung es kostet, so zu sein wie ich bin.
    Ganz abgesehen davon habe ich es aufgegeben mich anzupassen wollen, aber Dekaden von Disziplinierung (fremder und eigener) haben sich Routinen manifestiert, die ich entgegen meines Wohlbefindens nicht loswerde.

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  2. aspiemom 2. Januar 2016 / 6:39

    Hat dies auf Aspie Mom rebloggt und kommentierte:
    Ich denke, hoffe, dass niemand sich wünscht autistisch zu sein.
    Ich denke außerdem, dass, wenn man eine (in meinem Fall sogar zwei) ‚ordentliche Diagnostik durchlaufen hat, die Diagnose bekommen hat, dann steht fest, dass man Autist ist. Ich zumindest sehe keinen Sinn darin etwas vorzutäuschen, was nicht ist, das ist und bleibt für mich unlogisch.

    Niemand, wirklich niemand kann sich im Grunde genommen ein Urteil erlauben wie ‚DU? Never ever!‘, weil er/sie ’steckt nicht drin‘ wie man so schön sagt und kann beurteilen, was für Anstrengungen notwendig sind, sich anzupassen aus dem Wunsch heraus nicht aufzufallen. Und dieser Wunsch ist bei einigen sehr groß, somit auch die Anstrengung, die Not, die Erschöpfung, die Entäuschung, die Frustration.

    Wir sagen immer ‚kennst Du einen Autisten, kennst Du einen Autisten‘ und wir sprechen nicht umsonst von ‚Spektrum‘. Selbst wir Autisten sind individuell wie Sandkörner, kaum einer gleicht dem anderen, nur die Grundstruktur ist ähnlich. Irgendwie.

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    • Forscher 3. Januar 2016 / 20:02

      Danke für den Hinweis! Ich sollte die beiden Texte von Lorna Wing und Francesca Happé einmal übersetzen, denn die gehören zu den besten des gesamten Sammelbands.

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      • www.autismus-buecher.de 3. Januar 2016 / 21:24

        Eine Übersetzung wäre sicherlich gut, aber für das Buch leider zu spät. Ich habe mich über die fehlende Übersetzung damals ziemlich geärgert. Wenn ich mir mehr Zeit nehmen würde, könnte ich die Artikel sicherlich lesen – aber die fehlte mir zu dem Zeitpunkt. Trotzdem ein sehr empfehlenswertes Buch

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  3. Trullafabrik 3. Januar 2016 / 18:29

    Prima Beitrag! Bin zwar „nur“ Mutter einer auf den ersten Blick unauffälligeren „Aspergerin“. Aber der Text spricht mir sehr aus der Seele! Danke dafür…:)

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  4. Aspie im Labyrinth 19. Januar 2016 / 17:23

    Danke. Gut lesbarer Artikel, der viele Dinge beschreibt und dem einen Namen gibt, was man Autisten und Autistinnen nicht ansieht, was aber doch da ist und enorm viel Kraft kostet.

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