Gee Vero: Autismus -(M)Eine andere Wahrnehmung

In ihrem 2014 erschienenen Buch über Autismus beschreibt Gee Vero, Künstlerin und freie Referentin für Autismus, nicht nur ihren eigenen Asperger-Autismus, sondern auch die Gemeinsamkeiten und Unterschiede zum frühkindlichen Autismus ihres (nonverbalen) Sohnes.

Im Gegensatz zu vielen Autismus-Biographien schlüsselt Gee Vero das Buch in die verschiedenen Aspekte von Autismus auf, beginnt mit Wahrnehmung und Reizen, erläutert die Schlüsselrolle der Amygdala, die bei vielen Autisten schon dann Gefahr meldet, wenn Nichtautisten keine Gefahr erkennen, und beschreibt Kompensationsstrategien wie inneres und äußeres Stimming (selbststimulierendes Verhalten).

Ein wichtiges Kapitel stellt die Kommunikation dar, die sie bei sich und bei ihrem Sohn erläutert. 70 % läuft nonverbal ab, 23 % wird über den Tonfall transportiert, nur 7 % über das Gesprochene. Autisten haben besondere Schwierigkeiten mit der Interpretation von Tonfall und nonverbalen Signale, so entgehen wichtige Anhaltspunkte, um Ironie oder Sarkasmus zu verstehen, oder auch zwischen den Zeilen zu lesen. Ihr Sohn kommuniziert durch Mimik und Gestik. Nicht sprechen zu können, bedeutet nicht, Gesprochenes nicht zu verstehen.

Das zentrale Kriterium für Autismus ist die veränderte Sinneswahrnehmung, so geht sie ausführlich auf die fünf Sinne, auf Körperwahrnehmung und Zeitwahrnehmung ein, Theorie of Mind und Selbst/Fremdwahrnehmung werden ebenfalls erklärt.
Besonders gut gefällt mir auch ihr “ABC der Strategien und Hilfsmittel”, z.B. auf S. 192:

J wie Ja zu Autismus – positives Denken und Handeln

Autismus positiv sehen. Die Potenziale sehen und nutzen und bei den Defiziten, die vorhanden sind effektiv helfen. Autismus ist weder eine Krankheit noch hoffnungslos. Es ist ein durch eine andere Wahrnehmung bedingtes Anderssein. Leben mit Autismus und auch mit autistischen Menschen stellt andere Herausforderungen an uns und unsere Mitmenschen, aber es ist machbar. Was autistische Menschen dringend brauchen, sind Toleranz, Verständnis und Akzeptanz.

In Summe für mich ein positives Fazit aus mehreren Gründen:

Gee Vero besitzt eine äußerst bildhafte Sprache, spricht von “Erfahrungs- und Erwartungszahnrädern”, sie vergleicht das autistische Gehirn mit einer Firma und welche Vorgänge ablaufen, wenn Signale empfangen und verarbeitet werden müssen. Sie sagt, dass Autisten nicht falsch reagieren, sondern auf die Warnsignale ihrer übersteuerten Amygdala, die selbst dort Gefahren sieht, wo keine real vorhanden sind, etwa sich in Menschenmengen bewegen, was bereits hohen Stress verursachen kann. Diese Amygdala ist aber nicht unveränderlich, man kann sehr wohl trainieren und lernen, dass nichts passiert und die Angst verringern.

Sehr wichtig ist auch die Betonung der Stimmingwerkzeuge, als Selbstregulierung von zu viel Stress, um etwa Vorträge und längeren Aufenthalt unter Menschen ertragen zu können.

Außerdem finde ich es gut, wie sie den frühkindlichen Autismus ihres Sohnes erläutert. Als Autistin kann sie das in meinen Augen besser erklären als nichtautistische Eltern. Ich denke, dass man die Unterschiede zu Asperger erkennt, aber auch, dass man Kanner- und Asperger-Autismus nicht als zwei völlig getrennte Autismusformen betrachten darf. Sie schreibt auch zur Einleitung

“Elijah ist wohl, was die Gesellschaft gerne als “schwerer betroffen” bezeichnet, obwohl seine Grundprobleme die gleichen wie die meinen sind.”

und betont später

“Vergleicht man Autismus mit nicht-autistischen Wahrnehmungen, dann kann man nur zu einem Ergebnis kommen, nämlich, dass Autismus eine andere Wahrnehmung ist, aber noch lange keine falsche.”

Gee Veros Buch schafft den Brückenschlag zwischen wissenschaftlichem Buch und Autobiographie, und gibt vor allem eine Reihe von Bewältigungsstrategien für den Alltag in die Hand, mitsamt Erklärungen, die auch Nichtautisten das Wesen des Autismus verständlich näher bringen können.

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Spontanität muss geplant sein

In den Autismus-Diagnosekriterien (nach dem ICD-10) spielen feste Strukturen und immer die gleichen Abläufe eine wichtige Rolle

ungewöhnlich starkes, sehr spezielles Interesse oder begrenzte, repetitive und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten

Routinen, Rituale und feste Strukturen geben Halt. Der Feind vieler Autisten sind unklare, unübersichtliche Situationen, Überraschungen und Ungewissheit. Diese verursachen Stress und begünstigen mentale und physische Überreaktionen (Grübelspirale, Herzklopfen, Schwitzen, Ohnmacht, Mutismus, etc.).

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Stress soweit herunter zu regulieren, dass Überreaktionen vermieden oder zumindest hinausgezögert werden können.

  1. Nach außen sichtbare Autisten, die hüpfen, klatschen, mit den Händen flattern, singen, usw., betreiben selbststimulierendes Verhalten, kurz Stimming. Davon sollte man Autisten keineswegs abhalten, denn sie benötigen dies, um ihr System auf Betriebstemperatur zu halten und eine Überhitzung zu verhindern.
  2. Weiters sorgen fixe Rituale für Sicherheit im Tagesablauf, seien es Frühstücksrituale, Putzen, dieselbe Fernsehserie oder die heiße Dusche, bevor man das Haus verlässt.
  3. Spezialinteressen bringen ebenfalls Entspannung und Ruhe in den Alltag. Der eine spielt stundenlang Videospiele, der andere zeichnet oder malt, wieder andere bloggen und wieder andere beschäftigen sich mit Zahlen oder Programmcode.

Strukturen und Rituale bieten Vor- und Nachteile:

Der gravierendste Nachteil ist die mangelnde (und untrainierte) Flexibilität, sich auf Veränderungen einzustellen. Dies ist typisch für die meisten Autisten und hat ihre Ursache in beeinträchtigen Exekutivfunktionen. Plötzliche Änderungen bringen Stress. Was, wenn sich das TV-Programm ändert, wenn wichtige Termine mit bestimmten Ritualen kollidieren, wenn eine unbekannte Situation eintritt?

Autisten, die als stärker betroffen wahrgenommen werden, weil sie sichtbar Stimming betreiben, sind nicht zwingend stärker betroffen als Autisten, die keine festen Rituale, Routinen oder Stimmingwerkzeuge benutzen. Denn letztere müssen nach anderen Wegen suchen, sich selbst zu regulieren, oder neigen dann häufiger zu Wutaus- und Zusammenbrüchen. Die gewonnene Spontantität geht dann zulasten gehäufter Zusammenbrüche.

Weg von festen Strukturen – eine Ursache für späte Diagnosen?

Im Elternhaus herrscht oft noch eine klare Struktur. Gemeinsam frühstücken, Schule, Hausaufgaben, Mittag- und Abendessen. Auch im inzwischen wieder verschulteren Studium mit vorgegebener Abfolge von Studienfächern und Anwesenheitspflicht bleibt der Tagesablauf weitgehend konstant.

Es sind dann aber gerade die Abnabelungsprozesse von Zuhause, die für Unsicherheit und steigenden Stress sorgen. Eigene Wohnung, selbst für Verpflegung sorgen, selbst zu Behörden und Ärzten gehen müssen. In Ausbildung und Job kommen soziale Verpflichtungen hinzu, und Fachkenntnisse sind in vielen Fällen der Sozialkompetenz untergeordnet. Spätestens dann wird der Autismus deutlicher, weil die Zahl der unbekannten Situationen deutlich zunimmt. Schichtdienst kann das Bedürfnis nach Gleichförmigkeit im Alltag torpedieren, soziale Situationen bringen täglich potentielle Fettnäpfchen und fordern ständige Wachsamkeit, was man wem gegenüber sagt und sich verhält.

Wenn es nach der Sichtbarkeit geht, werden Autisten mit sichtbarem Stimming mitunter frühzeitig diagnostiziert, während Autisten ohne Selbstregulierungswerkzeuge erst (viel) später diagnostiziert werden. Aus einer späten Diagnose lässt sich aber der Grad der Betroffenheit nicht ableiten.

Übergangsphasen versus feste Strukturen

Viele Autisten verhalten sich weitgehend oder gar völlig unauffällig, wenn die Situation klar strukturiert ist, z.B., wenn der Ablauf vorher klar ist bzw. besprochen wurde, wenn es Fragebögen gibt, wenn Fragen gestellt werden und man nicht von sich aus reden muss, wenn man über sein Spezialinteresse referieren darf, wenn man mit bekannten Menschen zusammen ist, speziell Autisten, die sich nicht am Stimming stören oder blöd schauen oder gar Bemerkungen machen.

Die Übergangsphasen, bis sich eine klare Struktur eingestellt hat, sind eher das Problem, z.B. sich in eine Situation begeben, Menschen treffen (wie begrüße ich, Händeschütteln, umarmen, Küsschen, Verabschiedung?), Bewerbungsgespräche, Mitarbeitergespräche, Behördengänge (unbekanntes Gebäude, Orientierung, evtl. fragen müssen, unerwartete Fragen).

Sobald sich die Situation geklärt hat, sinkt das Stresslevel deutlich.

Deswegen bat ich damals vor dem Radiointerview die Journalistin, vor dem (unbekannten) Funkhaus zu warten, um unnötigen Stress zu vermeiden. Deshalb bitte ich Bekannte, sich vor dem Lokal und nicht darin zu treffen, deswegen sind vorab bekannte Fragen und Themen bei wichtigen Gesprächen eine wichtige Hilfestellung, neben schriftlichen Notizen und bestenfalls schriftlicher Zusammenfassung/Feedback.

Und Spontanität? Hängt von der Anzahl der Löffel ab.

Ich kann durchaus spontan sein, wenn es etwa um Wanderungen geht. Zu viele Freiheitsgrade darf ich mir aber nicht lassen, weil ich sonst gar keine Entscheidung treffe und zuhause bleibe. Ich sollte mich also schon am Vortag auf eine Idee einigen und Vorbereitungen treffen. Eine Begleitung erleichtert die Selbstüberwindung. Ein fixer Treffpunkt, eine gemeinsame Wanderung vereinbaren führen dazu, dass ich keinen Rückzieher mehr mache.

Beim Wandern selbst bin ich dann frei, auch dank öffentlicher Anreise, und entschied mich nicht nur einmal, die Route zu variieren, das Ziel zu ändern, oder gar weglose Abschnitte zu wählen.

Sonst ist mir eine gewisse Spontanität auch wichtig. Schon oft habe ich Lokalbesuche geplant, war aber tagsüber durch Einkaufen, Reizüberflutung und stressige Situationen so erschöpft, dass das Vorhaben nicht mehr umsetzbar war. Lieber entscheide ich also je nach Geisteszustand, ob ein Lokalbesuch bzw. ein -konzert noch drin ist. Die an Lupus erkrankte Bloggerin Christine Miserandino beschreibt dies durch die von ihr entwickelten Löffeltheorie. Nach einem stressigen Tag hab ich sozusagen nicht mehr alle Löffel im Schrank 😉 – und muss erst wieder Energiereserven auffüllen (sprich, Löffel erwerben).

Vor der Diagnose dachte ich, dass ich wie selbstverständlich nach einem anstrengenden Tag doch wohl noch genügend Energie haben müsse, um abends wegzugehen. Jetzt weiß ich, dass meine Entspannung und Kontrastprogramm durchaus darin bestehen kann, darf und muss, mich meinen Spezialinteressen in Ruhe (und alleine) zu widmen, und ich mir nicht zu viel vornehmen darf, speziell, wenn absehbar ist, dass mir die Löffel tagsüber rasch ausgehen werden.

Autismus am Arbeitsplatz: “Dachte immer, dass Du etwas seltsam bist”

Übersetzung von “Autism in the Workplace – Always thought you were a bit weird.

*

Eine späte Autismus-Diagnose bedeutete, dass ich mich mit unbekannten Regeln von Smalltalk und Bürointrigen abmühte – bis ich meine Arbeit bei einer Autismus-Wohltätigkeitsorganisation begann.

Ich saß in der Arztpraxis und beschrieb gerade, wie ein Tag in der Arbeit für mich die Hölle sein konnte. Ich erzählte ihm, warum es mich verrückt machte, sich den gleichen Raum teilen zu müssen, der Musik/Smalltalk/Atmen meiner Kollegen zuhören, und warum ein “Guten Morgen” sich wie das Eindringen in meine Privatsphäre anfühlte. Der Arzt war neu, jung; er gab mir ein zustimmendes Nicken als Zeichen der Wiedererkennung und sagte dann etwas Seltsames: “Ich denke, dass Du autistisch sein könntest.

Er überwies mich zu einem Psychiater, der mit ihm übereinstimmte: “Autismus. Zu 98 % sicher.” Ich absolvierte die erforderlichen Tests, die die restlichen 2 % bestätigten. Kein Grund zur Beunruhigung, wie mir der australische Psychiater versicherte: “Du hast Glück im Unglück, Susan. Du musst nicht mit jedem auskommen.

Das Problem ist: Du musst Dich einfügen – zumindest in der Welt der Arbeit, wenn Du Essen und Miete bezahlen willst. Wie viele hochfunktionale Autisten trainierte ich die fremdartigen Regeln des Smalltalks und Bürointrigen über viele Jahre hinweg. Ich benutzte sie wie eine Fremdsprache, aber sie blieb fremd und es war hart, dies in der ganzen Zeit fortzuführen. Die versteckten, erschöpfenden Folgen der erzwungenen sozialen Interaktion forderten ihren Tribut. Daher die Arztpraxis, Krankenstände, eine lebenslange Neigung dazu, sich im Job durchzubeißen.

Würde eine Offenlegung meines Autismus in der Arbeit helfen? Die Antworten sind recht unterschiedlich. Für manche war es eine Bestätigung: dachte immer, dass Du etwas seltsam bist. Für andere bedeutete autistisch sein plötzlich, dass ich nicht mehr in der Lage sei, den Beruf auszuüben, den ich immer getan hatte; hier, lass mich den Anruf für Dich übernehmen. Mein Vorgesetzter unterstellte mir verborgene Talente – Rainman war einer von ihnen, nicht? Andere beäugten mich skeptisch und stellten in Frage, wie jemand, der sprechen konnte, kein Kind war und nicht ständig schaukelte, möglicherweise autistisch sein könnte.

Autismus ist ein seltsames Biest; er umfasst ein sehr breites Spektrum und bietet eine bunte Mischung an Fähigkeiten und Herausforderungen. Für jene mit mehr Unterstützungsbedarf bieten Beschäftigungsinitiativen der Regierung gewisse Hilfe am Arbeitsplatz, aber für uns Spätdiagnostizierte,die sich entgegen der üblichen Annahmen durchmogeln konnten, sieht es so aus, als müssten wir einfach so weitermachen.

Gemäß der National Autistic Society befinden sich nur 15 % der Menschen aus dem Autismus-Spektrum in einer Vollzeitarbeit, und diese Zahl berücksichtigt möglicherweise nicht jene wie mich, die zwar den Arbeitsplatz aufrechterhalten, aber niemals lange bleiben und durch ein soziales Übermaß vertrieben werden.

Und dennoch wurde erkannt, dass Autismus einige sehr nützliche Fähigkeiten für den Arbeitsplatz mit sich bringen kann – Konzentration, Liebe zum Detail und Engagement sind nur ein paar davon. Eine kleine Zahl an Unternehmen hat dies erkannt und sucht aktiv nach diesen Fähigkeiten, besonders im Technikbereich. Umgekehrt sind sie darauf vorbereitet, die sozialen und sensorischen Schwierigkeiten von Autismus zu berücksichtigen – aber viele Arbeitgeber müssen sich noch darüber informieren, dass wenige vernünftige Anpassungen einen großen Unterschied machen können, ob ein potentiell ausgezeichneter Arbeiter bleibt oder geht.

Mit einer “Wenn man nichts dagegen ausrichten kann, sollte man mitmachen”-Haltung bewarb ich mich für die Arbeit bei einem Autismus-Wohltätigkeitsverband. Hier fand ich eine Belegschaft, die autistische Verhaltensweisen versteht und ihnen entgegenkommt. Und es braucht dazu wirklich nicht viel; nur die Bereitschaft, jemandem eine Auszeit zu ermöglichen (meine schönste Freude: Ich bekomme den Pausenraum während meiner Pause für mich ganz alleine), und die Erkenntnis, dass nicht jeder Teil von Gemeinschaftstreffen und Wichteln sein möchte.

Ich genieße die klare Struktur mit festgelegten Aufgaben in einer Umgebung, wo ich einen ruhigen Ort aufsuchen kann, und wo niemand denkt, dass es seltsam ist, wenn ich meine Finger in die Ohren stecke, weil es plötzlich laut wird. Ich schätze es, dass die Menschen zumindest versuchen, mich vor Veränderungen rechtzeitig zu warnen, und ich fühle eine große Loyalitätsschuld gegenüber der Vorgesetzten, die locker mit einem seltenen Zusammenbruch umging und diesen in einen nachvollziehbaren Autismuskontext setzte.

In diesen Tagen bin ich in der Arbeit glücklicher. Ich verbringen auch viel weniger Zeit damit, Krankmeldungen anzufordern, um dem sozialen Overkill zu entkommen.